Cruzar España en bicicleta desde Getxo para reclamar la aplicación de la Ley ELA de manera uniforme
Sevilla ha sido la parada final que el enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) Jaime Lafita ha encontrado en la campaña de su asociación 'DalecandELA' que le ha llevado a cruzar España desde Getxo (Vizcaya) hasta la ciudad, para reclamar la aplicación de la Ley ELA de manera uniforme.
Según explica el compañero de tándem de Jaime, Juan Luis Aguirrezabal "Gabika", la campaña surge del sentimiento de que una vez aprobada la ley ELA en España, "estaba muy parada", por lo que Jaime dijo "tenemos que hacer algo", y entonces lanzaron el lema "suelta el freno y dale candELA", con el que han atravesado el país reclamando que las comunidades que no habían hecho "prácticamente nada, que se pusiesen las pilas"
De esta manera, Gabika afirma que han comprobado cómo se ha ido "transformando el mapa", desde su salida de Bilbao, las diferentes comunidades han ido aplicando cambios en la aplicación de la norma, eliminando "trabas" como el copago u otras ayudas. A su vez, han mantenido reuniones con personas con ELA, asociaciones y administraciones.
Asimismo, asegura que la campaña ha sido un éxito, en cuanto a los objetivos y también en lo humano. "Ha sido muy bonito y ha sido muy duro". Igualmente, destaca la entereza de Jaime, quien "ha tenido momentos difíciles" al estar sujeto a una bicicleta tándem "sin la posibilidad de reacomodarse ni liberar presiones".
La recta final del viaje tuvo uno de sus momentos más emotivos, según cuenta el compañero de Jaime, a escasos 500 metros de la catedral tuvieron que parar por la emoción. "Llega un momento que ves que llegas al final, después de un esfuerzo titánico de dos semanas, y hemos tenido un momento muy íntimo de venirnos un poquito abajo", confiesa.
TODOS TENEMOS NUESTRA ELA
Gabika asegura que Jaime siempre ha sido una persona con quien si te encontrabas, "siempre te ibas más contento de lo que estabas". Por ello, cuando sufrió fue diagnosticado hace casi una década, sus amigos y seres queridos no dudaron "ni un instante" en apoyarle. "Como dice él, al final todos tenemos nuestra ELA. No necesariamente la enfermedad, pero todos sufrimos reveses en esta vida", mantiene Gabika.
Igualmente, a pesar de que "la ELA le ha quitado muchísimas cosas", impidiéndole practicar deportes, sin capacidad para hacerse entender, necesitando un andador o una silla de ruedas para poder moverse, Jaime defiende que "ha descubierto cosas nuevas en la gente y que sigue disfrutando de la vida como loco". Algo que su amigo afirma admirar y justificar que vayan con él a cualquier parte. "No tenemos ningún mérito porque es alguien que te pones a su rueda y te lleva en volandas".
Jaime Lafita padece una versión lenta de Esclerosis Lateral Amiotrófica y dice habitualmente que "con estos compañeros de viaje, estos recibimientos que tiene y el resultado de las cosas que hace, no le importa tener un poquito de ELA". De esta manera, Gabika avisa de que están "temblando pensando a ver a dónde nos llevará Jaime en la próxima aventura".
Mientras, a su llegada a Sevilla, Lafita ha agradecido la cantidad de personas que han acogido a la Asociación en las paradas realizadas en Trespaderne, Roa (Burgos), Pedraza (Segovia), Soto del Real, Madrid, Boadilla del Monte (Madrid), Higuera de las Dueñas (Ávila), El Puente del Arzobispo (Toledo), Guadalupe (Cáceres), Campanario, Azuaga (Badajoz) y El Ronquillo (Sevilla), antes de terminar en la capital andaluza. "Qué bonita es España y qué bonita es la gente", ha dicho a su llegada.
Por otro lado, este pasado viernes, 12 de junio, la Asociación ha proyectado en Caixaforum, después de su estreno en Madrid, el documental 'Death Valley', que narra el viaje realizado por Jaime hace dos años, a través del Valle de la Muerte de Estados Unidos para reclamar, en aquel momento, que la Ley ELA fuese una realidad. Gabika valora el simbolismo del "Valle de la Muerte", que es el nombre con el que se denomina al periodo transcurrido desde que se produce un hallazgo prometedor hasta su comercialización.